Le paternalisme doux et l’éthique des dossiers électroniques partagés

Le paternalisme doux et l’éthique des dossiers électroniques partagés

Le NHS prévoit de faire des dossiers de santé des patients plus facilement accessible à l’aide d’un réseau de bases de données intégrées1. On peut raisonnablement s’attendre à améliorer la qualité des soins et l’efficacité, à réduire la paperasserie et parfois même à sauver des vies. Le but ultime est d’améliorer la santé et le bien-être des patients eddrugs2018.com. 2 Accès plus facile aux données médicales à partir d’une seule ressource partagée par tout le monde ” rend également les patients vulnérables. Les dossiers des patients contiennent des informations confidentielles sensibles qui peuvent, si elles ne sont pas traitées correctement, nuire au patient. Tous les citoyens devraient-ils être inclus par défaut dans le nouveau service de dossiers électroniques, avec la possibilité de “ de se désinscrire ” s’ils préfèrent, ou devrait-on demander aux gens de “ d’opter pour ” seulement s’ils le veulent?Le Collège royal des médecins omnipraticiens recommande fortement “ opter pour ” en référence au principe éthique du consentement éclairé et explicite, alors que Connecting for Health, l’agence qui construit le nouveau service de dossiers électroniques, recommande de ne pas participer. ” 3Pour imposer des enregistrements électroniques aux membres de la population contre leur volonté peut être indûment paternaliste même si nous supposons que toutes les garanties techniques, juridiques et organisationnelles sont en place et que le système, dans l’ensemble, favorise la santé et le bien-être. Une politique est considérée comme paternaliste si elle tente d’influencer les choix des parties concernées d’une manière qui améliorera les choix. ” 4 Ne devrions-nous pas tous accepter une politique qui rende tout le monde meilleur? Les défenseurs de la liberté et de l’autonomie sont en désaccord. L’un des enseignements tirés de l’histoire de l’éthique médicale est que les efforts pour promouvoir le bien commun doivent être entravés par la liberté et le consentement éclairé: ceux qui sont affectés ont le droit d’accepter ou de rejeter un programme ayant un impact direct sur leurs intérêts légitimes. Les patients ont un intérêt légitime dans la vie privée et empêchent les tiers d’avoir accès à du matériel sensible. C’est une préoccupation dans la législation partout.5-8L’éthique médicale standard suggère que lorsque les gens ne sont pas d’accord sur le fait qu’un programme est acceptable, le public devrait être pleinement informé. à propos de ses implications et inclus seulement s’ils donnent un consentement explicite.9 Ceux qui sont touchés savent mieux si c’est bon pour eux. Pour les dossiers patient électroniques partagés “ opt in ” avec le consentement éclairé explicite est donc la seule solution acceptable.Ou si l’argument va. Progrès récents en éthique, en droit et en économie comportementale sur la compréhension de “ la rationalité bornée ” suggérer un autre moyen de protéger la liberté: le paternalisme doux10. Prenons un exemple. Supposons que le directeur de la cafétéria de votre hôpital sache que les clients, y compris les médecins et les infirmières, ont tendance à choisir plus d’aliments placés au début du comptoir. Si le directeur offre d’abord la nourriture saine, elle maximise les chances des clients de faire des choix sains. Si elle place la nourriture la moins saine en premier, le contraire se produira.4 Quelle est la bonne chose à faire? Les gens ne font pas toujours les choix qui leur conviennent le mieux. Les employés offrent en moyenne un large éventail de régimes d’épargne-retraite (y compris des régimes avantageux pour eux à long terme) en moyenne, ils font des choix plus médiocres que les employés qui se voient offrir un bon plan par défaut, mais qui sont libres de se retirer11. La règle par défaut dans les systèmes organisationnels affecte puissamment le choix des gens pour deux raisons. Premièrement, les gens ne sont pas toujours rationnels.12 L’inertie empêche les gens de faire les meilleurs choix, la collecte de toutes les informations est coûteuse et prend du temps, la faiblesse de la volonté nous affecte tous, et les gens n’ont pas toujours des préférences stables et bien formées. des choix qui s’offrent à eux. Deuxièmement, comme le montre l’exemple de la cafétéria, il n’y a pas, dans de nombreux cas, de liberté de choix neutre. Le paternalisme doux recommande un choix modéré dans une direction qui rend les gens meilleurs, tout en préservant la liberté de choix. Le même type de raisonnement peut constituer la base du programme de technologie de l’information proposé par le NHS, en utilisant “ opt out. ” Les gens sont libres de protéger leurs intérêts s’ils sont fortement en désaccord avec la politique. Logistiquement, cela a aussi du sens. Les coûts transactionnels d’un “ opt in ” la politique sera formidable. Si trop peu de patients sont inclus, les avantages potentiels du programme seront perdus. L’essence du dilemme éthique est que le consentement éclairé explicite préserve la liberté de choix au détriment de la santé et du bien-être tandis que le paternalisme est fort, sans possibilité d’exclusion. , promeut la santé et le bien-être au prix de la liberté. Dans ce cas, le paternalisme souple accepte la politique par défaut — préserve la liberté de choix et promeut la santé et le bien-être pour tous. Cependant, j’ai trois réserves à cette conclusion. Le NHS doit démontrer de manière convaincante que des garanties techniques, organisationnelles et juridiques seront mises en œuvre dans son programme de technologie de l’information. Ces garanties doivent inclure des règles d’accès aux dossiers de santé strictes et transparentes, des mécanismes de plainte et des informations compréhensibles sur le programme et ses implications.